Hoy os presentamos a Tomás Fuertes, conocido en las redes como @tomasinyo_td1. Su diabetes le dio un toque de alarma y ahora vive con ella con tozudez, motivación y positivismo, cualidades que se empeña en transmitir a cualquier otra persona con diabetes que conozca. Se levanta antes que salga el Sol para hacer deporte, un deporte que ya sea de madrugada o en una maratón, hace pegado a su móvil. No hay un buen día sin una selfie alentadora de Tomás.
SocialDiabetes – Cuéntanos, ¿cuántos años hace que tienes diabetes y cuántos años tenías?
Tomás Fuertes – En enero de 2019, hará 30 años del diagnóstico. Ahora, si te digo los años que tenía, entenderás el por qué mi juventud. 11, tenía 11 años, y aún puedo recordar que hacía 6º de EGB (Primaria), mi profesor, de lo que entonces llamábamos “gimnasia”, lo que en teoría hoy es Educación Física, aquella mañana, subiendo las escaleras hacia clase después de patio, me felicitaba por como estaba mejorando considerablemente mi flexibilidad, agilidad, destreza en las clases de gimnasia, poco después de 1 hora me venía a recoger mi madre en mitad de una clase porque teníamos que ir de urgencias, ya que los últimos análisis que me había hecho, ¡“habían salido mal”!
SD – ¿Cómo fueron tus inicios con la diabetes?
TF – Los primeros días, fueron raros, prácticamente pasé 3 semanas ingresado en el hospital infantil de Sant Joan de Déu, hasta que mi familia y yo, nos familiarizamos con las mezclas de insulinas realizadas con jeringas y viales, los “bolis” por entonces no existían.
Al salir del hospital, había en mí una mezcla de miedo y rabia, que arrastré durante años llevando el control de la enfermedad al extremo, pero al extremo malo, al Lado Oscuro de la Fuerza en diabetes. No quería oír ni hablar de diabetes, yo me ponía mi insulina, la cantidad que yo creía, siempre intentando evitar hipoglucemias, pero aún así, nunca bajé de aquella montaña rusa hasta bien entrado en los 20 (20 y muchos).
SD – Con frecuencia cuentas en redes que tuviste que tener un susto para darte cuenta que debías mejorar tu control ¿Cómo fue eso?
TF – Sustos he tenido varios, con el primero a los 10 años del diagnóstico, con una DKA (Cetoacidosis Diabética) y varias noches de UVI hasta entrar en normalidad, no fue suficiente. Pasaron años “arrastrándome” con la enfermedad, hasta que llegó la primera complicación y me abrió los ojos, nunca mejor dicho, me diagnosticaron Retinopatía Diabética No Proliferativa, y llegaron las primeras sesiones de laser Argón. Recordé entonces las palabras de Lydia, durante la comida después del primer año que corrí La Mitja de Granollers, en 2006, junto con 14 personas más con diabetes:«¿Quieres ver crecer a tus hijos?, empieza a controlarte tu diabetes.»
SD – ¿Qué cosas cambiaste para reconducir tu control? ¿Fue algo progresivo o radical?
TF – Lo primero que hice fue hacer caso a Laura, mi esposa, que me hizo entrar en razón y pedir ayuda y por “casualidad” llegó Natalia Mingorance como enfermera en el centro de salud de mi pueblo, ella me acabó de abrir los ojos.
Se me derivó a uno de los grandes hospitales de Barcelona, el Hospital de Bellvitge y allí me ofrecieron las 2 vías, la lenta a una asistencia por mes y con menos probabilidad de éxito y la intensiva, entre una semana y 10 días, ingresado en el hospital, con reeducación en diabetes, ajuste de pautas de insulina, vamos, lo que sería un “borrón y cuenta nueva”. Y honestamente, lo que yo necesitaba, era la segunda vía, un “empezar de 0”! Entré con mi mejor glicosilada en mis 20 y tantos años de diabetes hasta entonces, con un 7’9%, estuve 9 días ingresado y a los 3 meses de aplicar mi nuevo aprendizaje, saltó el notición, era capaz de bajar de mi 7’5% de meta para darme por satisfecho, con un 6’9%.
SD – ¿Practicabas deporte desde siempre?
TF – Desde siempre, ¡es mucho tiempo! Empecé a hacer deporte 2 meses después de mi diagnóstico en el 1989, acompañaba a mi padre corriendo 3, 4 o 5km de sus entrenos de medio maratón y maratón. Tenía un buen referente, pero por motivos evidentes de rebeldía, dejé de practicarlo y dedicarme a “vivir la vida” pasando del deporte, de la enfermedad, pasando de todo.
Hasta que en 2001, aquí sí que le debo dar las gracias a Laura y también a un ex compañero de trabajo, Manel López, que me insistió a apuntarme a una carrera de 2 vueltas de 5km (que el que tuvo, retuvo) y a malas, si me veía muy mal, podía dejarlo en la primera vuelta.
Así que hice la carrera sufriendo más que disfrutando, pero me hizo ver que necesitaba hacer algo de deporte, sobretodo para regular mi sobrepeso. Después de la carrera, en cuanto me pasaron las agujetas varios días después, salí a correr, trotar por el barrio, llegué a casa y en aquel momento ni yo mismo confié en que volvería a hacerlo, y así, hasta hoy, con días de más y días de menos, pero con cierta regularidad.
SD – ¿Cómo recuerdas tu primera maratón?
TF – Esta es una pregunta arriesgada. Jajaja. Hay muchos sentimientos en aquel primer maratón, fue en Zaragoza, y fue muy sufrida, pequé de mucho, por no decir de todo, sobretodo a partir del km 26, que al llevar el móvil conmigo, llamé a Laura que me iba siguiendo por el recorrido por si necesitaba algo y le pregunté que si tenía prisa, porque si su respuesta era negativa, estuviera preparada para comer tarde.
Tras 5h y 14 minutos, finalizaba mi primer maratón, que empezó varios meses atrás, “picando piedra”, sin planes de entrenamiento, con alguna que otra lectura y varios consejos de amigos y familiares y por supuesto, con lágrimas en los ojos (¡y no todas fueron de dolor!) Jeje
SD – ¿Cuál es la carrera que más te ha gustado de todas las que has hecho?
Como gustarme por animación, tengo el corazón dividido entre Behobia-San Sebastián y La Mitja de Granollers, esta última tiene el aliciente que llevo 12 años seguidos corriéndola y espero que la lesión actual me permita hacerlo en febrero de 2019 por 13ª vez. Después las carreras de montaña, creo que no tienen color como bonitas por circuito, pero no podría decirte una en concreto.
Así pues, me voy a decantar por el maratón que más veces he corrido, tantas como 4, en el que su recorrido es de gran atractivo turístico, el Maratón de Barcelona, y sin contar con que es una distancia mágica, los 42,195.
SD – Sabemos que en todas las carreras acabas los últimos metros con una bandera del Día Mundial de la Diabetes con su círculo azul y, siempre que puedes, acompañado de tus hijos. Este año, el Día Mundial de la Diabetes ha estado precisamente dedicado a Diabetes y familia. ¿nos hablas de la tuya?
TF – Mi familia, es mi cerebro, mi agenda, mi protección, lo que en catalán decimos «el seny», la alarma previa a mi glucometro. A Laura le debo, el cambio de rumbo que hice en mi vida, lo cual le agradezco y le agradeceré eternamente, aunque a veces, cuando me regaña porque no me hago un control con síntomas evidentes de hipoglucemia y tampoco tomo nada, «porque sólo queda una o media hora para comer/cenar», a eso, también, también se lo agradezco.
Laura también es la madre de mis 2 hijos, Arnau, un adolescente que tanto me provoca hipos, cuando vamos a caminar con la familia y no lo puedo seguir, como hipers, cuando sus hormonas chocan con mi tozudez, y Carlota, mi “pequeña” Ota, que ha sacado la alegría y positivismo de su madre, con la tozudez y envergadura de su padre, y ella también empieza a ir detrás de su hermano ¡provocándome hipos! 😉 ¡Tengo una familia, qué son lo más! 😛
Lo de acabar con la bandera, viene de un 10k en El Prat de Llobregat, en que entre ellos compañeros tipo 1 Miguel Tovar y Yolanda Carrasco y un tipo 2, Fernando Martínez decidimos hacernos la foto con mi recién llegada bandera. Antes de dar salida para la carrera, con aquellas cosas que pasan de que te pones a charlar y te da la hora de la salida, yo tenía la bandera en la mano.
Entonces yo, que ya entonces corría con una riñonera del tamaño del bolsillo de Doraemon, con glucómetro, glucosas para un regimiento, teléfono, etc. la metí dentro y empecé la carrera, la meta estaba dentro de unas pistas de atletismo, al entrar en las pistas fui a sacar el teléfono para hacer la típica selfie (entonces autofoto) y encontré la bandera, la saqué y corrí los últimos metros con la bandera abierta delante mío, y así… hasta la última carrera que hice en septiembre, en mi pueblo.
SD – Te mantienes al día y en contacto con la diabetes a través de las redes sociales, donde eres muy activo y dónde has conocido a mucha gente que, poco a poco, como tu mismo dices, has ido desvirtualizando en eventos, en carreras o en congresos. ¿es importante esta comunidad?
TF – Creo que son más que una gran ayuda. Ayuda mutua, todos aprendemos de todos. Con los años entras en rutinas circulares infinitas, que no saldrías nunca si un recién diagnosticado no te diera una nueva idea o cuando tú, puedes explicar tu experiencia, de lo mal que lo hacía y lo «fácil» que es hacer bien las cosas en diabetes. Hay ciertas redes sociales como Instagram, que me han abierto las puertas, más allá de las personas con diabetes más cercanas, y creo que no hay continente en que no siga a alguien con diabetes los cuales, hablan nuestro mismo idioma, el Diabetes language.
SD – Te gustan los retos y el NO nunca es una opción. Por ello, te has sumado en muchas ocasiones a colaborar en proyectos, a participar en carreras (¡incluso con nosotros!) y formar parte de estudios clínicos. ¿Qué te llevas de ello?
TF – JEJE Sí, mi último maratón en Barcelona lo corrí con vosotros, también mi última carrera.
Creo que participar en estudios, satisface o debería satisfacer a cualquiera, por lo que puede comportar conocer más nuestra enfermedad, y no solo a nosotros mismos, sino a los peques que también la padecen, que suben con fuerza, puedan tener un futuro mejor. Si llegamos a conocer perfectamente la enfermedad gracias a los estudios, será posible algún día llegar a tener una cura, por tanto, son necesarios.
SD – También intentas asistir o estar atento a congresos y eventos ¿Dónde crees que deberían poner el foco? ¿qué temas relacionados con la diabetes te parecen más relevantes?
TF – Creo que los eventos y/o congresos de diabetes, son buenos para aprender donde estamos y donde vamos. Los enfocados a pacientes, son el sitio ideal, para hacer puestas en común, recarga de pilas hasta el siguiente, el Diabetes Experience Day, es uno de ellos.
No todo es deporte y diabetes, pero en mi caso, es lo que me mantiene la llama para continuar luchando día a día, por tanto, los temas como alimentación, cambios y modificaciones en la terapia, así como ver los diferentes puntos de vista de los diferentes pacientes, son los que creo que son los más relevantes actualmente. Hace tiempo ya, que se acabó darle más relevancia de la que tiene a ciertos temas, es ahora que padecemos diabetes, y son los investigadores quien puede llegar a encontrar una cura.
En los eventos, se trata de sentir en voz de otra persona con diabetes, que hace los mismos errores que tú, las mismas correcciones, las mismas ideas fantásticas o diferentes a las tuyas, pero entender nuestro idioma.
SD – Estás atento a conferencias, y sabemos que eres muy tecnológico y, además, has probado SocialDiabetes, varios sensores de glucosa y eres portador de bomba de insulina ¿hacia dónde crees que va el futuro?
TF – ¿Tecnológico? Friki más bien! JEJE El futuro, desearía que fuera hacia una cura, pero vamos hacia un primer páncreas artificial, honestamente (hoy por hoy una cura, no es financieramente correcta) hay muchos intereses económicos.
SD – A pesar de todas estas novedades, el control diario no es matemático pero sí es esencial para evitar complicaciones. Tu sigues luchando contra algunas ¿Qué mensaje de concienciación te gustaría lanzar?
TF – Esto se lo intentaba explicar a Maria Bofarull de SD en mi última visita a sus nuevas oficinas, cuando has hecho mal las cosas tratando tu diabetes, por el motivo que sea, y consigues cambiarlo hacia el buen control, muchas veces llegan las complicaciones en un estadio inicial o menos grave, si no lo cambias, las complicaciones serán graves en cuanto saquen la cabeza y seguramente será tarde y no habrá «marcha atrás».
Por tanto, cuídense y disfruten de la vida, que los extremos no son buenos.
Deseamos que nunca pierdas esta fuerza, entusiasmo contagioso y motivación para mantener la diabetes a raya y vivir con intensidad y felicidad. Muchas gracias por contestar estas preguntas y por estar siempre dispuesto a colaborar en cualquier proyecto.
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