Hoy os presentamos un proyecto que une a tres grandes mujeres. Su diabetes tipo 1 las hizo coincidir en las redes sociales e iniciaron este proyecto virtual muy conscientes de la importancia de las nuevas tecnologías y la hiperconectividad en el empoderamiento de la Diabetes. Rosa Vidal nos explica qué es Repúblikadiabetes.
SocialDiabetes – Cuéntanos, ¿cómo os conocisteis y qué os llevó a crear este proyecto?
Repúblikadiabetes – Que internet y las redes sociales han cambiado la forma de entender, vivir y convivir con una enfermedad crónica es algo con lo que a día de hoy seguramente todo el mundo está de acuerdo. Nosotros somos personas con diabetes y por lo tanto nuestra óptica de cómo este nuevo entorno virtual ha modificado nuestra manera de relacionarnos y gestionar nuestra condición es siempre teniendo en cuenta que somos pacientes.
Y como pacientes que viven con diabetes tipo 1, desde hace muchos años nos conocimos en la red, en el grupo de Facebook Noches Sin Dormir. Nos conocimos virtualmente y nos dimos cuenta que éramos como almas gemelas y nos entendíamos y nos compenetrábamos a la perfección porque cada una de nosotras tenía más conocimientos y experiencia en algún ámbito concreto, pero que compartíamos una forma de vivir y de entender la vida con diabetes muy similar. A medida que iban pasando los días e íbamos hablando más y más, nos dimos cuenta que todo aquello que hablábamos teníamos que escribirlo y sentimos la necesidad de compartirlo con los demás. Así nació REPÚBLIKADIABETES, nuestro blog.
SD – Tenéis un blog particular, vuestra forma de gestionarlo no es muy habitual ¿Cómo definirías Repúblikadiabetes?
RD – Efectivamente, nuestro blog es particular, porque es un blog a tres bandas, de tres personas, que escribimos y construimos un objetivo común, hablar de diabetes y todo lo que la rodea desde el punto de vista de la persona que vive y convive con ella, pero con las particularidades que tenemos cada una de nosotras por separado.
Y precisamente por eso le llamamos REPÚBLIKADIABETES, porque somos un equipo, y hemos descubierto que juntas podemos crear algo mayor que la suma de nosotras individualmente. Ser corresponsables de una REPÚBLIKA exige ser proactivas, tener capacidad de adaptación y diálogo constante entre nosotras, cualidades que las hemos ido aprendiendo desde que tenemos presencia en las redes a nivel individual y desde que empezamos a forjar lo que hoy es una gran amistad.
Somos socias virtuales de un proyecto que nos apasiona, que comenzamos con muchas ganas e ilusión y a partir del cual nos gustaría que todo el mundo que nos lea se sintiera a gusto y quisiera ser habitante de nuestra REPÚBLIKA. Somos, además, amigas reales, grandes amigas en la vida real. El mundo virtual puede ser un mundo apasionante, dónde se tejen y se construyen grandes lazos, se conocen grandes personas y se pueden aprender muchas cosas, pero es virtual. Y hay que tener presente que no todo lo virtual pasa al entorno real, por eso el salto de lo virtual a lo real en nuestro caso supuso un antes y un después en nuestra relación porque desvirtualizarse, muchas veces, implica mucho más que poner cara y estatura a una persona. La amistad virtual se había forjado ya, pero ese día, el primero y todos los que hemos compartido después, nos han servido para forjar una auténtica amistad real.
Nuestro blog quiere hablar de todo lo que pueda ser interesante y tenga relación con la diabetes, dando especial prioridad a nuestros conocimientos, intereses y experiencias personales. De este modo, tecnología y novedades, maternidad y todo lo que supone ser madre con diabetes o nutrición y alimentación tienen un papel muy importante y destacado.
Cada una de nosotras tenemos intereses específicos muy marcados en algún ámbito del universo diabetes como consecuencia de nuestras diferentes trayectorias vitales. Unimos nuestros esfuerzos con el objetivo de empoderar a las personas que viven y conviven con diabetes, dar a conocer nuestro día a día y sensibilizar a la sociedad de los retos que se nos plantean cada día. Nos proponemos hacerlo desde nuestra óptica personal y nuestras emociones, pero al mismo tiempo sin descuidar todo lo que la ciencia, la tecnología, los profesionales y las sociedades científicas nos presentan como evidencia.
SD – ¿Nos presentas a Susana y a Faby?
Susana F. Ponte (@sunanap). Diabetes tipo 1 desde hace 20 años. Friki de la tecnología y viajera. Pruebo todos los cacharros que encuentro y mi economía me permite. Lo mejor que me ha dado la diabetes es la gente que he conocido gracias a ella.
Faby Canosa (@fabycaal). 19 años aprendiendo a vivir con diabetes, pasando por la nutrición y los fármacos. Futura farmacéutica con interés por la nutrición y no dejar que la vida con diabetes y bomba de insulina condicione mi forma de vestir. Encontrarme con personas que viven lo mismo que yo supuso aceptar la diabetes.
Rosa Vidal (@rosavidalal). Casi 37 años con diabetes tipo 1, los mismos que tengo de vida, ya que debuté con tan solo 8 meses en 1981. Economista de profesión, madre de un niño y apasionada de viajar por el mundo. Ser madre con diabetes ha cambiado mi vida por completo y ha supuesto afrontar el reto más grande que nunca había vivido. Hablaré de todo relacionado con la maternidad, desde su planificación, pasando por embarazo, parto, postparto y lactancia materna, así como con todo lo que supone ser responsable de tus hijos cuando quien tiene diabetes es la madre.
SD – Escribís a tres bandas y eso nos permite acceder a contenido bien distinto. ¿Os sorprendéis a menudo aprendiendo cosas publicadas por vuestras compañeras?
RD – Sí, sin duda que sí. De hecho, aunque los post normalmente los escribe una de nosotras, muchos de ellos también están hechos en equipo y sino, como mínimo, los revisamos todos todas, o sea, antes de publicar nos los leemos todos y aquí, según el tema, siempre hay alguna sorpresa de cosas que descubres y que no tenías ni idea que eran así.
SD – Tenéis un apartado muy ameno que os diferencia, donde, de cualquier tema, presentáis un ranking de 10 puntos ¿cómo se os ocurrió?
RD – Cuando empezamos la planificación de cómo estaría estructurado el blog teníamos claro que queríamos una sección donde tuviera cabida un poco “cualquier cosa”, ya que en las categorías anteriores su contenido estaba más delimitado, pero muchas veces aparecen otros temas igual de relevantes aunque no suficientemente extensos como para crearles una categoría propia. Primero pensamos en llamarle miscelánea, pero después cuando nos formamos teóricamente sobre los recursos que podía tener un blog para conseguir lectores y buenas puntuaciones, vimos que todos los expertos, de una u otra manera, recomendaban hacer listas. Y así nació la sección.
SD – Aparte del blog, estáis presentes en la redes. ¿Qué papel le dais dentro de vuestro proyecto?
RD – Un papel muy importante pues la difusión de lo que escribimos en el blog se realiza, principalmente, a través de las redes sociales donde tenemos presencia (Twitter, Facebook e Instagram). Por lo tanto, estas redes las interpretamos como un altavoz, un amplificador del trabajo del hecho en el blog, para poder llegar a más personas y que se nos conozca más. Además, también tenemos un canal de YouTube en el que estamos arrancando en el formato vídeo. A parte de esto, Susana apoya y comparte dentro de la comunidad Nightscout parte de su tiempo creando guías y ayudando a miembros que optan por soluciones “hazlo tú mismo”.
Estos conocimientos se integran dentro de los post de tecnología en el blog. Fabiola y yo misma compartimos la gestión de algunos grupos de Facebook dedicados a la diabetes dentro de Noches sin Dormir. Todas nosotras, apoyamos y ayudamos en las diferentes campañas creadas dentro del grupo creado por Loly Rubio de Noches sin Dormir, la que estamos ahora mismo es #1tira1vida para visualizar el diagnóstico temprano de diabetes.
SD – ¿Por qué crees que se ha vuelto tan importante crear grupos virtuales, compartir información y experiencias personales en las redes entre personas con diabetes?
RD- Sentirse acompañado es una parte muy importante en la aceptación y desarrollo posterior de nuestra vida cuando la compartimos con una enfermedad crónica. En relación al tratamiento, y sobre todo en los inicios, nuestro equipo médico es y debe ser nuestro referente, pero hay cosas que nuestro equipo médico no puede hacer. Y aquí es donde los grupos de pacientes tienen su razón primaria de ser, otros como tú, con tus mismas preocupaciones que siempre desde la experiencia personal de cada uno, nos pueden ayudar a afrontar y aprender cosas.
Aun así, y aquí es donde siempre nos gusta hacer hincapié en este punto, es muy importante ser capaz de encontrar grupos de pacientes de calidad, donde las intervenciones, informaciones y experiencias sean hechas desde la rigurosidad, ya que sino corremos el riesgo, sobre todo cuando se empieza, de caer en grupos dónde se recomiendan milagros curativos, potingues de hierbas varias o tratamientos alternativos, altamente dañinos, todos ellos, para la salud.
Además, uno de los aspectos más importantes después de un debut será la aceptación de la enfermedad e ir a parar a un grupo de estas características no nos ayudará mucho, a la vez que nos generará expectativas de curación falsas, también altamente dañinas.
SD – Rosa, tú has vivido toda la vida con diabetes, ¿verdad?, ¿cómo ha evolucionado en este tiempo?
RD – Hace unas semanas precisamente en el blog escribimos una entrada titulada 36 años con diabetes (me falta un mes justo para cumplir los 37 años ya!!!!) dónde intentamos hacer un recorrido por lo que han sido estos años y poner de manifiesto que sí, sin duda las cosas, aunque no lo parezca han cambiado mucho!
Para que os hagáis una idea, yo debuté con tiras de determinar la glucosa en orina (es decir ni tan siquiera había glucómetros en las casas) y ahora estamos luchando para que la medición continua llegue a todo el mundo. Por lo tanto, y solo con un ejemplo, ya veis que si que han cambiado las cosas y que nada tiene que ver la manera como hoy afrontamos la patología de cómo se hacía hace casi 40 años. Os invito a leer el post y descubrir el resto de diferencias.
SD – Probablemente usaste muchos años una libreta en papel que te daba el médico para registrar tus controles. Apuntarlo en papel ya es historia y hay muchos gadgets que te permiten adaptar tu tratamiento pero ¿por qué aún es importante llevar un registro de eventos?
RD – Llevar un registro de eventos es imprescindible pues tan importante es el día a día en el tratamiento de la diabetes como sentarse a analizar lo que ha pasado de manera retrospectiva para poder hacer los cambios necesarios en nuestro tratamiento. Sin registro, no podemos buscar causalidades, no podemos ver patrones, no podemos identificar eventos aleatorios, no podemos, en el fondo, modificar nuestra pauta y nuestra actuación con conocimientos de causa. Por lo tanto, es algo que en el formato que sea y usando los métodos que sea, para el buen control de nuestra patología va a continuar siendo imprescindible.
SD – Hoy en día se habla del empoderamiento del paciente y existe mucha información disponible y una tecnología en constante evolución que ayudan. ¿Cuál es el papel que debe tomar la educación diabetológica en esta evolución?
RD – Seguramente lo primero que debe hacer la educación diabetológica es adaptarse a este nuevo paradigma y entorno. Esta educación es la base de nuestro tratamiento, constituye el pilar fundamental de nuestro empoderamiento real, nos ofrece las herramientas necesarias, óptimas y pertinentes para poder actuar ante cualquier situación que se nos presente en nuestro día a día y, en primer y última instancia, nos convierte en personas autónomas, más libres, más formadas e informadas, y por lo tanto más capaces de tomar decisiones. Pero aunque la educación diabetológica debe constituir la base, la manera como la recibimos y los contenidos que se imparten en ella tiene que adaptarse a estas nuevas circunstancias.
Hoy puede llegar a ser igual de relevante para el éxito de un tratamiento enseñar cómo usar e interpretar los datos de un medidor continuo de glucosa o como inyectar correctamente la insulina, pasando por facilitar una lista de recursos digitales, blogs o grupos de pacientes virtuales de calidad.
Los límites de la educación diabetológica, a día de hoy, van mucho más allá del conteo de raciones de carbohidratos, los tipos de insulina que existen o como calcular ratios o factores de sensibilidad. El reto es para todos y las tecnologías aplicadas a la diabetes, a la vez que han abierto ventanas y amplios espacios de mejora, también han exigido que esta educación se adaptara a las nuevas necesidades de formación e información.
SD – ¿Cómo crees que está afectando estos cambios a la relación con los profesionales sanitarios y a la forma de tratar la diabetes?”
Ha permitido romper muchas barreras, así como alinear de forma real en muchas ocasiones los objetivos de ambos colectivos. Poder interactuar en igualdad de condiciones, tener ambos actitud proactiva y colaborar, ha permitido el nacimiento de grandes iniciativas, así como poder obtener información de calidad de una forma mucho más ágil y eficiente. Por lo tanto, como pacientes, seguimos animando a los profesionales que sigan participando en las redes como lo hacen ahora y que sigan interactuando con nosotros para crear estos espacios de debate e intercambio tan interesantes. ¡A los que ya estáis ahí, muchas muchas gracias!!
SD – Aparte de compartir experiencias, intentáis estar al día de las novedades que van apareciendo entorno a la diabetes y de probar, siempre que os sea posible, los gadgets tecnológicos que van saliendo ¿qué opináis del acceso que se tiene a estas novedades?
De hecho, no hace muchos días hablábamos en un foro virtual de este tema. En España, en este momento la regulación que establece como los laboratorios o empresas farmacéuticas pueden relacionarse con pacientes está modulando las posibles colaboraciones entre unos y otros. Además, en nuestro caso particular, nosotras apenas llevamos un año “en antena”, con lo que todo lo que hemos probado prácticamente ha sido haciendo uso de nuestro capital propio y pasando por caja como cualquier otra persona que quiera probarlo.
El acceso del público en general a novedades creemos que es insuficiente desde los propios profesionales y a día de hoy el conocimiento en tecnología nace del propio paciente, de nosotros mismos y por esto es necesario agentes potenciadores de este conocimiento e ir más allá, sin esperar por esto somos muy fan del movimiento #noestamosesperando, porque ha llegado la hora de ir a buscar lo que quieres sin que nadie te lo ofrezca.
Os queremos dar las gracias por dedicarnos este tiempo y compartir con nosotros tan abiertamente vuestra diabetes a través del blog y las redes. Os animamos a seguir testeando todas las novedades y hacernos partícipes de ellas.
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